1. Правова система ipLex360
  2. Законодавство
  3. Наказ


МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
15.06.2015 № 341
Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при розладах аутистичного спектра
Відповідно до частини першої статті 14-1 Основ законодавства України про охорону здоров'я , до абзацу п'ятнадцятого підпункту 8 пункту 4 Положення про Міністерство охорони здоров'я України , затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 березня 2015 року № 267, наказу Міністерства охорони здоров'я України від 28 вересня 2012 року № 751 "Про створення та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров'я України", зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 29 листопада 2012 року за № 2001/22313, на виконання пунктів 2, 3 та 13 Плану заходів Міністерства охорони здоров'я України з реалізації Галузевої програми стандартизації медичної допомоги на період до 2020 року, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров'я України від 16 вересня 2011 року № 597, з метою удосконалення медичної допомоги при розладах аутистичного спектра
НАКАЗУЮ:
1. Затвердити Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)", що додається.
2. Департаменту медичної допомоги забезпечити перегляд та оновлення уніфікованого клінічного протоколу, затвердженого пунктом 1 цього наказу, не пізніше травня 2018 року.
3. Міністру охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, керівникам структурних підрозділів з питань охорони здоров'я обласних, Київської та Севастопольської міських державних адміністрацій, керівникам закладів охорони здоров'я, що належать до сфери управління Міністерства охорони здоров'я України, забезпечити:
1) розробку в закладах охорони здоров'я локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) на основі уніфікованого клінічного протоколу, затвердженого пунктом 1 цього наказу;
2) упровадження та моніторинг дотримання в закладах охорони здоров'я зазначених локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнта) при наданні медичної допомоги пацієнтам.
4. Державному підприємству "Державний експертний центр Міністерства охорони здоров'я України" забезпечити внесення медико-технологічних документів до реєстру медико-технологічних документів.
5. Унести до наказів Міністерства охорони здоров'я України такі зміни:
1) позицію 2 Державних соціальних нормативів у сфері реабілітації інвалідів за лікарською спеціальністю "Медична психологія, психотерапія", затверджених наказом Міністерства охорони здоров'я України від 07 лютого 2008 року № 57 "Про затвердження державних соціальних нормативів у сфері реабілітації інвалідів", виключити;
2) пункт 1 наказу Міністерства охорони здоров'я України від 15 лютого 2010 року № 108 "Про затвердження клінічних протоколів" викласти у такій редакції: "Затвердити клінічний протокол "Програмно-цільове обслуговування дітей з гіперкінетичним розладом" (далі - Протокол), що додається".
6. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра Шафранського В.В.
Міністр О. Квіташвілі
ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства
охорони здоров'я України
15.06.2015 № 341
УНІФІКОВАНИЙ КЛІНІЧНИЙ ПРОТОКОЛ
первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації
Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)
ВСТУП
В Уніфікованому клінічному протоколі первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації (УКПМД) "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)", розробленому з урахуванням сучасних вимог доказової медицини, розглядаються особливості проведення діагностики та лікування розладів аутистичного спектра (далі - РАС) в Україні з позиції забезпечення наступності видів медичної допомоги. УКПМД розроблений на основі адаптованих клінічних настанов "Аутизм у дітей" та "Аутизм у дорослих", які ґрунтуються на принципах доказової медицини з урахуванням сучасних міжнародних рекомендацій, відображених у клінічних настановах (КН) - третинних джерелах, а саме:
1. NICE CG 128 - Autism: recognition, referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum (2011);
2. NICE CG 142 - Autism: recognition, referral, diagnosis and management of adults on the autism spectrum (2012);
3. Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder, the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) Committee on Quality Issues (2014);
4. Diagnostic criteria for research. The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, WHO, 1992.
Для лікування коморбідних станів також використані положення адаптованих клінічних настанов "Епілепсії", "Депресія (легкий та помірний епізоди без соматичного синдрому та з соматичним синдромом)" та "Рекурентні депресивні розлади".
Ознайомитися з адаптованими клінічними настановами можна за посиланням http://www.dec.gov.ua/mtd/reestr.html.
За формою, структурою і методичними підходами щодо використання вимог доказової медицини УКПМД відповідає вимогам Методики розробки та впровадження медичних стандартів (уніфікованих клінічних протоколів) медичної допомоги на засадах доказової медицини, затвердженої наказом МОЗ України № 751 від 28.09.2012 р., зареєстрованої в Міністерстві юстиції України 29.11.2012 р. за № 2001/22313.
УКПМД розроблений мультидисциплінарною робочою групою, до якої увійшли представники різних медичних спеціальностей: лікарі загальної практики - сімейні лікарі, лікарі-педіатри, лікарі-психіатри, лікарі-психіатри дитячі, лікарі-психотерапевти, лікарі-неврологи, лікарі - дитячі неврологи, лікарі медичні психологи, лікарі-генетики, а також інші спеціалісти, які надають медичну допомогу пацієнтам з РАС: практичні психологи та корекційні педагоги.
Відповідно до ліцензійних вимог та стандартів акредитації у закладі охорони здоров'я (ЗОЗ) має бути наявний Локальний протокол медичної допомоги (ЛПМД), що визначає взаємодію структурних підрозділів ЗОЗ, медичного персоналу тощо (локальний рівень).
ПЕРЕЛІК СКОРОЧЕНЬ
ЗОЗ Заклад охорони здоров'я
КМП Клінічний маршрут пацієнтів
КН Клінічна настанова
ЛПМД Локальний протокол медичної допомоги
МКХ-10 Міжнародна статистична класифікація захворювань та пов'язаних порушень стану здоров'я (10-е видання)
МОЗ України Міністерство охорони здоров'я України
НАПН України Національна академія педагогічних наук України
РАС Розлади аутистичного спектра
РЗР Розлади загального розвитку
УКПМД Уніфікований клінічний протокол медичної допомоги
DSM Посібник з діагностики і статистики психічних розладів Американської асоціації психіатрів (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)
I. ПАСПОРТНА ЧАСТИНА
1.1. Діагноз: Аутизм
1.2. Код МКХ-10: F84 Загальні розлади психологічного розвитку
F84.0 Дитячий аутизм;
F84.1 Атиповий аутизм;
F84.3 Інший дезінтеграційний розлад у дитячому віці;
F84.4 Гіперактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами;
F84.5 Синдром Аспергера;
F84.8 Інші загальні розлади розвитку;
F84.9 Загальний розлад розвитку, не уточнений.
1.3. Протокол призначений для: лікарів загальної практики - сімейних лікарів, лікарів-педіатрів, лікарів - психіатрів дитячих, лікарів-психіатрів, лікарів-терапевтів, лікарів-неврологів, лікарів-неврологів дитячих, лікарів-психотерапевтів, лікарів-психологів, лікарів-генетиків, практичних психологів, корекційних педагогів, медичних сестер загальної практики - сімейної медицини та інших спеціалістів, які надають медичну допомогу пацієнтам з РАС.
1.4. Мета протоколу:
1.4.1. Впровадження медико-організаційних та лікувально-діагностичних підходів, які відповідають положенням доказової медицини, у процес надання медичної допомоги пацієнтам з РАС;
1.4.2. Забезпечення якості, ефективності та рівних можливостей доступу до медичної допомоги пацієнтам з РАС;
1.4.3. Встановлення єдиних вимог щодо профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з РАС відповідно до КН з урахуванням вітчизняних особливостей організації медичної допомоги, традицій клінічної практики й економічної ситуації в країні;
1.4.4. Обґрунтування оснащення ЗОЗ для надання первинної, вторинної, третинної медичної допомоги й медичної реабілітації пацієнтам з РАС (наявність обладнання, інструментарію та інших ресурсів);
1.4.5. Покращення якості життя пацієнтів з РАС.
1.5. Дата складання протоколу: травень, 2015 рік.
1.6. Дата наступного перегляду: травень, 2018 рік.
1.7. Список та контактна інформація осіб, які брали участь у розробці протоколу:
Коломейчук
Валентина Миколаївна
- в.о. директора Департаменту медичної допомоги МОЗ України, голова робочої групи;
Хотіна
Світлана Григорівна
- директор Департаменту медичної допомоги МОЗ України до 01.04.2015, голова робочої групи;
Хобзей
Микола Кузьмич
- директор Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги МОЗ України до 19.05.2014, д.мед.н., професор, голова робочої групи;
Марценковський
Ігор Анатолійович
- завідувач відділу психічних розладів дітей та підлітків Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, к.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча психіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 29.05.2014 № 196-к зі змінами), заступник голови робочої групи з клінічних питань у дітей;
Пінчук
Ірина Яківна
- директор Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, д.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Наркологія, Психіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 25.03.2015 № 83-к), заступник голови з клінічних питань у дорослих;
Ліщишина
Олена Михайлівна
- директор Департаменту стандартизації медичних послуг Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України", к.мед.н., ст.н.с, заступник голови робочої групи з методології;
Бекетова
Галина Володимирівна
- завідувач кафедри дитячих та підліткових захворювань Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 18.09.2014 № 482-к);
Бурлачук
Леонід Фокич
- завідувач кафедри психодіагностики та клінічної психології Київського національного університету імені Т.Г. Шевченка, член НАПН України, д.психол.н., професор;
Бурлачук
Олег Леонідович
- генеральний директор першого Українського видавництва психологічних тестів "ОС України";
Волосовець
Ірина Петрівна
- головний спеціаліст відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України;
Горова
Елла Володимирівна
- начальник відділу з питань якості надання медичної допомоги МОЗ України;
Гречаніна
Олена Яківна
- професор кафедри медичної генетики Харківського національного медичного університету, директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, член-кореспондент НАМН України, Академік Української екологічної академії наук, д.мед.н., професор;
Гречаніна
Юлія Борисівна
- завідувач кафедри медичної генетики Харківського національного медичного університету, д.мед.н.;
Лерман
Наталія Геннадіївна
- завідувач амбулаторією, лікар загальної практики - сімейної медицини комунального закладу "Макарівський центр первинної медико-санітарної допомоги" Макарівського району Київської області, Андріївська медична амбулаторія загальної практики - сімейної медицини;
Мартинюк
Володимир Юрійович
- директор Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи МОЗ України, к.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча неврологія" (відповідно до наказу МОЗ України від 29.05.2014 № 196-к зі змінами);
Марценковська
Інна Іванівна
- провідний науковий співробітник відділу психічних розладів дітей та підлітків Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, к.мед.н., ст.н.с;
Матвієць
Людмила Григорівна
- асистент кафедри сімейної медицини та амбулаторно-поліклінічної допомоги Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, к.мед.н.;
Матюха
Лариса Федорівна
- завідувач кафедри сімейної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Загальна практика - сімейна медицина" (відповідно до наказу МОЗ України від 29.05.2014 № 196-к зі змінами);
Мостовенко
Раїса Василівна
- завідувач дитячого інфекційного відділення Національної дитячої спеціалізованої лікарні "ОХМАТДИТ", к.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 10.12.2012 № 526-к);
Пилягіна
Галина Яківна
- завідувач кафедри психіатрії Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор;
Пішель
Віталій Ярославович
- завідувач відділу медико-соціальних проблем терапії психічних розладів Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, д.мед.н., професор;
Рибченко
Лариса Костянтинівна
- аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології Національного педагогічного університету імені М.П. Драгоманова;
Скрипник
Тетяна Вікторівна
- завідувач лабораторії корекції розвитку дитини з аутизмом Інституту спеціальної педагогіки НАПН України, д.психол.н., ст.н.с;
Солодуха
Богдан Михайлович
- лікар-педіатр дільничний центру первинної медико-санітарної допомоги № 2 амбулаторії загальної практики - сімейної медицини № 3 Голосіївського району м. Києва;
Степаненко
Алла Василівна
- професор кафедри Української військово-медичної академії МЗС України, заступник голови Центрального формулярного комітету МОЗ України, д.мед.н., професор;
Стратович
Юрій Олександрович
- лікар-психіатр дитячий Центру дитячої психіатрії і неврології "Меділекс", завідувач відділення № 9 Донецької обласної психіатричної лікарні № 1;
Терещенко
Лариса Степанівна
- начальник відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України;
Фільц
Олександр Орестович
- професор кафедри психіатрії та психотерапії факультету післядипломної освіти Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького, головний лікар Львівської обласної психіатричної лікарні, д.мед.н., професор;
Хаустова
Олена Олександрівна
- завідувач відділу психосоматичної медицини і психотерапії розладів похилого віку Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, д.мед.н., професор;
Ященко
Юрій Борисович
- завідувач наукового відділу організації медичної допомоги Державної наукової установи "Науково-практичний центр профілактичної та клінічної медицини" Державного управління справами, професор кафедри неонатології Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 25.03.2015 № 83-к).
Методичний супровід та інформаційне забезпечення
Горох
Євгеній Леонідович
- начальник відділу якості медичної допомоги та інформаційних технологій Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України", к.т.н.;
Мельник
Євгенія Олександрівна
- начальник відділу доказової медицини Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України";
Черніцька
Марина Віталіївна
- експерт відділу доказової медицини Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України";
Шилкіна
Олена Олександрівна
- начальник відділу методичного забезпечення новітніх технологій у сфері охорони здоров'я Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України".
Адреса для листування: Департамент стандартизації медичних послуг Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України", м. Київ. Електронна адреса: medstandards@dec.gov.ua
Електронну версію документа можна завантажити на офіційному сайті Міністерства охорони здоров'я України: http://www.moz.gov.ua та на сайті http://www.dec.gov.ua.
Рецензенти:
Кожина
Ганна Михайлівна
- завідувач кафедри психіатрії, наркології та медичної психології Харківського національного медичного університету, академік Академії наук вищої освіти України, лікар-психіатр вищої категорії, д.мед.н., професор;
Глузман
Семен Фішелевич
- президент Асоціації психіатрів України;
Денис
Угрин (Dennis Ougrin)
- лікар-консультант клініки Модслі, Лондон, Великобританія, викладач кафедри дитячої психіатрії Інституту психіатрії Королівського коледжу Лондона, член Королівського коледжу психіатрів (Consultant Child and Adolescent Psychiatrist, Course Leader, MSc in Child and Adolescent Mental Health, Child and Adolescent Psychiatry, Institute of Psychiatry, MBBS, MRCPsych, PGDip (Oxon), PhD).
1.8. Коротка епідеміологічна інформація
За п'ять років з 2009 по 2013 рік захворюваність на РАС, згідно з офіційними статистичними даними МОЗ України, зросла на 194%: з 0,55 до 1,61 на 100000 дитячого населення. Показник первинної захворюваності в Україні стабільно збільшувався з 2006 року: у 2007 р. на 28,2%; 2008 р. - 32,0%, 2009 р. - 27,2%, в 2010 р. - 35,7%, 2011 р. - 21,2%, 2012 р. - 25,3%. Поширеність РАС у дитячій популяції за ці роки зросла в 2,84 раза, з 17,0 до 48,2 на 100000 населення. Незважаючи на значне зростання, абсолютні показники поширеності РАС в Україні залишаються істотно нижчими, ніж у США та країнах Європи. На частку Донецької, Запорізької, Львівської, Харківської областей та міста Києва припадало 53,1% первинно діагностованих у 2013 році випадків захворювання, тоді як на Волинську, Житомирську, Закарпатську, Луганську, Рівненську Сумську, Тернопільську, Черкаську, Чернігівську області та місто Севастополь - тільки 13,5%. Це дозволяє прогнозувати швидке зростання поширеності РАС на тлі поліпшення діагностики та впровадження у клінічну практику сучасних діагностичних процедур.
РАС значною мірою пов'язані з низкою коморбідних психічних розладів та медичних станів. На основі епідеміологічних даних, приблизно у 50% осіб з РАС спостерігалася тяжка та глибока розумова відсталість, у 35% виявилася легка/помірна інтелектуальна недостатність, а решта 15% розвивалася відповідно до вікових норм.
Поширеність РАС при деяких медичних станах, асоційованих з аутизмом, становить:
1. Інтелектуальна недостатність (27,9 - 31,0%);
2. Синдром ламкої X-хромосоми (24 - 60%);
3. Туберозний склероз (26 - 79%);
4. Неонатальна енцефалопатія / епілептична енцефалопатія / інфантильні спазми (4 - 14%);
5. Церебральний параліч (15%);
6. Синдром Дауна (6 - 15%);
7. М'язова дистрофія (3 - 37%);
8. Нейрофіброматоз (4 - 8%).
II. ЗАГАЛЬНА ЧАСТИНА
Особливості процесу надання медичної допомоги
Термін "аутизм" є загальновживаним скороченим відповідником дефініцій "загальні розлади розвитку" (МКХ-10) та "розлади аутистичного спектра" (РАС) (DSM-V) та застосовуваного в клінічній практиці терміна "первазивні розлади розвитку".
РАС - порушення нейророзвитку, основними особливостями яких, згідно з "Дослідницькими діагностичними критеріями" МКХ-10 (ВООЗ, 1992), є: 1) якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії, 2) якісні порушення спілкування, 3) обмежені, повторювані, стереотипні поведінка та інтереси.
Основні прояви аутистичної поведінки зазвичай присутні в ранньому дитинстві, але не завжди помітні до виникнення обставин, в яких мають проявлятися більш складні форми соціальної поведінки, наприклад, коли дитина йде в дитячий садок або до початкової чи середньої школи. З віком, при досягненні повноліття або у періоді старіння, спостерігається вікова патопластика аутистичних форм поведінки.
Лікування РАС та його ефективність значною мірою залежать від віку пацієнта, тяжкості порушень у тих чи інших психічних сферах, зокрема, рівня когнітивного функціонування, розвитку мовлення, рухових функцій, наявності супутніх розладів, дії факторів середовища, таких як сімейна та соціальна ситуація, рівня освіти, охорони здоров'я та соціальної допомоги.
На сьогодні програми, засновані на поведінковій терапії, спрямовані на поліпшення спілкування батьків з дитиною, а також акцентовані на розвитку комунікативних та соціальних навичок, мають найбільшу доказову базу і можуть розглядатися як ефективні, щонайменше в короткостроковій перспективі.
Застосування лікарських засобів при РАС рекомендоване для усунення агресивної, аутоагресивної, руйнівної, повторюваної поведінки, порушень активності та уваги, коморбідних депресивного, біполярного, тривожного, обсесивно-компульсивного розладів і коморбідних епілепсій.
Таким чином, при РАС насамперед можуть бути рекомендовані: 1) спеціальні програми навчання, застосовувані якомога в більш ранньому віці, акцентовані на соціалізації, нав'язуванні комунікації, формуванні передумов шкільних навичок з подальшою академічною освітою, формуванні адаптивної поведінки, реалізовані в найменш обмеженій обстановці співробітниками, які ознайомлені як з особливостями аутизму, так і з особистими особливостями пацієнта; 2) психоосвітні програми на макросоціальному і мікросоціальному рівнях, що забезпечують хорошу інформованість населення, що супроводжуються наданням підтримки суспільством, міжвідомчими службами, які повинні допомагати особам з РАС реалізувати свій потенціал; 3) забезпечення доступності повного спектра психологічних і медичних послуг, адаптованих до потреб осіб з РАС.
III. ОСНОВНА ЧАСТИНА
3.1. ДЛЯ ЗАКЛАДІВ, ЩО НАДАЮТЬ ПЕРВИННУ МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ
Положення протоколу Обґрунтування Необхідні дії
1. Первинна профілактика Первинна профілактика включає проведення скринінгу будь-яких порушень розвитку та рекомендації, скеровані на їх корекцію шляхом організації ранніх втручань.
Ранні інтервенції, спрямовані на корекцію порушень розвитку, позитивно впливають на прогноз загального розвитку та рівень соціального функціонування осіб з РАС.
Обов'язкові:
1. Проведення моніторингу психомоторного розвитку дитини до 3-х років, яка має фактори ризику порушень психомоторного розвитку, згідно з вимогами клінічного протоколу медичного догляду за здоровою дитиною віком до 3 років, затвердженого наказом МОЗ України від 20.03.2008 № 149
.
2. Проведення психоосвітньої роботи з батьками та членами родин (Додаток 6).
3. Збір інформації про використання альтернативних/додаткових процедур (див. пункт 6 розділу IV).
4. Надання консультативної допомоги, координація медико-соціальної допомоги в рамках програм раннього втручання, поведінкових, комунікаційних та освітніх втручань з використанням ресурсів закладів дошкільної та шкільної освіти, реабілітаційних закладів, підпорядкованих центральному органу виконавчої влади у сфері соціальної політики, закладів, створених організаціями споживачів та громадськими організаціями, за рекомендаціями фахівців ЗОЗ, що надають вторинну/третинну медичну допомогу.
5. Організація диспансеризації жінок віком старше 40 років, які планують вагітність.
6. Медичний супровід дітей зі значущими факторами ризику в сімейному анамнезі (див. пункт 1.1 розділу IV), недоношеністю та вродженими вадами розвитку.
2. Діагностика при підозрі на РАС Доведено, що рання діагностика порушень розвитку та їх корекція із застосуванням методів відтвореного онтогенезу позитивно впливає на прогноз та перебіг РАС.
Оцінка розвитку дітей раннього віку у разі наявності в дитини визначених факторів ризику, будь-яких порушень розвитку чи захворювань, що мають високий рівень асоціації з РАС, має включати проведення спеціального скринінгу притаманних для РАС симптомів.
Такий скринінг слід також проводити у старших дітей, якщо порушення соціальної реципрокності та комунікації вперше виявляються в більш пізньому віці, наприклад, у дітей з кращим інтелектуальним станом (Додаток 5).
Обов'язкові:
1. Виявлення осіб з групи ризику розвитку РАС, забезпечення моніторингу розвитку зі скеруванням за потреби у ЗОЗ, що надає вторинну медичну допомогу, для остаточної діагностики РАС (див. пункт 1.1 розділу IV).
2. Виявлення симптомів супутніх соматичних та неврологічних захворювань, асоційованих з РАС (див. пункт 1.2 розділу IV, Додаток 2).
3. Проведення спеціального скринінгу для дослідження особливостей первазивного розвитку пацієнта (Додаток 5).
4. Діагностичне оцінювання рівня соціального функціонування хворого, наявності особливих потреб у соціальній підтримці та спеціальній освіті. До кожного оцінювання потрібно включати:
4.1. Розпитування про побоювання батьків дитини або молодої особи та осіб, які опікуються дітьми;
4.2. Розпитування про умови життя дитини / молодої особи вдома, здобуті та особливі потреби при отриманні освіти і соціальної допомоги;
4.3. Розпитування про первазивні порушення розвитку, динаміку формування повсякденних та соціальних навичок, просоціальної поведінки.
5. Комплексне медичне обстеження, спрямоване на виявлення симптомів супутніх захворювань, що включає:
5.1. Фізикальне обстеження;
5.2. Обстеження слуху;
5.3. Обстеження шкіри лампою Вуда на наявність ознак туберозного склерозу;
5.4. Генетичне тестування, яке може включати каріотип G-діапазонів, тестування ламкої X-хромосоми або хромосомної матриці (обов'язкове при синдромі Ретта, в інших випадках - за можливості).
3. Лікування Доведено, що залучення освітніх ресурсів та втручань, акцентованих на соціалізації та нав'язуванні комунікації до процесу лікування, осіб з РАС, сприяє соціальній інтеграції, поліпшенню якості життя хворих та їх сімей. Після встановлення діагнозу РАС у ЗОЗ вторинної/третинної допомоги:
1. Моніторинг виконання індивідуальних програм реабілітації, призначених спеціалістами.
2. Моніторинг фармакологічного лікування, призначеного спеціалістами, моніторинг побічних ефектів та ускладнень.
3. Симптоматична допомога згідно з відповідними медико-технологічними документами.
4. Диспансерне спостереження Пацієнти з РАС підлягають диспансеризації у ЗОЗ, що надають первинну медичну допомогу. Диспансеризація спрямована на нівелювання факторів ризику несприятливого перебігу РАС, виявлення та терапію супутніх загальносоматичних захворювань. Обов'язкові:
1. Моніторинг асоційованих з РАС захворювань згідно з пунктом 1.2 розділу IV.
2. Скерування до організацій підтримки сім'ї пацієнта (див. пункт 1.3 розділу IV)
3.2. ДЛЯ ЗАКЛАДІВ, ЩО НАДАЮТЬ ВТОРИННУ (СПЕЦІАЛІЗОВАНУ) ТА ТРЕТИННУ (ВИСОКОСПЕЦІАЛІЗОВАНУ) МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ
Положення протоколу Обґрунтування Необхідні дії
1. Вторинна профілактика Вторинна профілактика включає рекомендації, скеровані на створення умов для забезпечення сприятливого перебігу захворювання, зменшення його стигматизуючого впливу на пацієнта та членів його родини, а також рекомендації щодо психологічних, освітніх втручань і соціальної підтримки. Обов'язкові:
1. Надання рекомендацій з диспансерного спостереження у ЗОЗ, що надає первинну медичну допомогу.
2. Проведення психоосвітньої роботи з батьками та членами родин (Додаток 6).
2. Діагностика Для РАС притаманний високий рівень коморбідності з іншими розладами психіки та поведінки (депресивними, тривожними, обсесивно-компульсивними, гіперкінетичними), які ускладнюють діагностику первазивних порушень розвитку.
Діагностика РАС у дітей і молодих людей із когнітивною недостатністю, специфічними затримками розвитку мовленнєвих функцій, шкільних навичок та рухових функцій ускладнена, тому що вони можуть діагностуватися як самостійні розлади і можуть бути ознаками, що визначають структуру аутистичного розладу.
Ознаки та симптоми повинні бути розглянуті з огляду на ментальний, а не біологічний вік дитини.
Раннє розпізнавання РАС та формулювання функціонального діагнозу призведе до більш раннього доступу до відповідного принципу наукової доказовості освітнього забезпечення, цілеспрямованого лікування та підтримки дитини і членів родини.
1. Встановлення симптомів, пов'язаних з якісними порушеннями соціальної реципрокності, порушеннями комунікації, перцептивними порушеннями і стереотипними формами поведінки, співставлення встановлених симптомів із "Дослідницькими діагностичними критеріями" МКХ-10 (ВООЗ, 1992) та діагностичними критеріями DSM-V, формалізована діагностика РАС із використанням Напівструктурованого інтерв'ю з батьками та Напівструктурованого оцінювання аутистичних форм поведінки (див. пункт 2.1 розділу IV; Додатки 2, 3).
2. Оцінювання тяжкості РАС і динаміки клінічного перебігу в процесі терапії.
3. Оцінювання особливостей розвитку, відповідності рівня сформованості наслідування, перцепторних, пізнавальних, моторних та мовленнєвих функцій у певному віці за допомогою психодіагностичних інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку (Додаток 5).
4. Оцінювання динаміки психомоторного розвитку та когнітивного функціонування з використанням переліку умінь, що визначають розвиток дитини кожні 6 місяців.
5. Застосування спеціально адаптованих інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку невербального характеру в осіб, в яких українська/російська мови не є рідними (Додаток 5).
6. Оцінювання рівня соціальної адаптації (просоціальної поведінки).
7. Диференційна діагностика РАС та специфічних розладів розвитку: мовленнєвих, сенсорних порушень (насамперед глухоти), реактивних розладів прихильності, коморбідних розладів психіки та поведінки, зумовлених органічними ураженнями мозку (див. пункт 2.2 розділу IV та Додаток 3).
3. Лікування
3.1. Медико-соціальна реабілітація
Медико-соціальна реабілітація проводиться командою фахівців, до якої можуть входити лікар-психолог, практичний психолог, корекційний педагог/логопед.
Координатором команди є лікар-психіатр дитячий, або лікар-психіатр (у разі надання допомоги повнолітнім пацієнтам), які на підставі результатів обстеження пацієнта визначають зміст та обсяги корекційних втручань, межі компетенції інших членів команди.
Всі члени команди мають мати спеціальну підготовку з питань надання медико-соціальної допомоги пацієнтам із РАС.
Скерування на спеціальні програми медико-соціальної реабілітації (див. пункт 2.3.1 розділу IV).
3.2. Медикаментозне лікування Медикаментозне лікування призначається пацієнтам з РАС для підвищення ефективності застосування базових освітніх та поведінкових втручань, усунення агресивної (аутоагресивної), компульсивної, повторюваної і стереотипної поведінки, лікування коморбідних розладів (тривожного, депресивного, з дефіцитом уваги та гіперактивністю), диссомнічних порушень.
Медикаментозне лікування рекомендоване дітям з РАС, коли є конкретний симптом або супутні захворювання.
Поєднання медикаментозного лікування з коригуванням розладів поведінки батьками/опікунами більш ефективне, ніж лише медикаментозне лікування, і має більшу ефективність для впливу на рівень адаптивного функціонування.
1. Рисперидон і арипіпразол рекомендовані для лікування дратівливості, агресивної та руйнівної поведінки.
2. Для лікування порушень активності та уваги у дітей з 5-річного віку рекомендовані метилфенідат (зокрема з уповільненим вивільненням речовини) та атомоксетин.
3. Для лікування стереотипної та повторюваної поведінки у підлітків старше 14 років і дорослих рекомендовані селективні інгібітори зворотного захоплення серотоніну.
4. При депресивних та тривожних розладах у дітей з 5 років рекомендовані сертралін і флуоксетин, з 14 років - циталопрам та есциталопрам.
5. При коморбідних епілепсіях рекомендоване призначення вальпроєвої кислоти, леветирацетаму, ламотриджину і топірамату.
5.1. Вальпроєва кислота рекомендована в якості препарату першої лінії вибору за наявності коморбідних поведінкових розладів, не асоційованих з дефіцитом уваги та гіперактивністю, а також при коморбідних біполярних депресіях, маніакальних і змішаних станах (має застосовуватися з обережністю при підозрі на митохондріальні захворювання);
5.2. Топірамат рекомендований для моно- та політерапії з вальпроєвою кислотою у дітей з епілептичними енцефалопатіями (синдромами Веста, Леннокса-Гасто), резистентних епілепсіях;
5.3. Ламотриджин та леветирацетам рекомендовані за наявності у пацієнтів з коморбідними епілепсіями тяжких порушень активності й уваги;
5.4. Ламотриджин рекомендований при лікуванні коморбідної рекурентної депресії.
3.3. Дієтичне лікування Передумовою введення дієтичного лікування є відсутність у дитини ригідних харчових уподобань. Призначення дієтичного лікування (див. пункт 2.3.3 та 3.2 розділу IV).
4. Госпіталізація Спеціалізована допомога пацієнтам з РАС надається переважно в амбулаторних умовах, за винятком випадків, передбачених Порядком надання психіатричної допомоги дітям
, затвердженим наказом МОЗ України від 18.05.2013 № 400.
Госпіталізація пацієнтів з РАС для надання стаціонарної допомоги у ЗОЗ, що надають вторинну/третинну медичну допомогу, згідно з відповідними медико-технологічними документами.
IV. ОПИС ЕТАПІВ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ
Медична допомога пацієнтам з РАС розподіляється на первинну, вторинну та третинну.
1. Первинна медична допомога пацієнтам з РАС надається лікарями загальної практики - сімейними лікарями, лікарями-педіатрами, медичними сестрами, які мають спеціальну підготовку та підтвердили свою кваліфікацію в установленому законодавством порядку, медичними сестрами.
Первинна медична допомога пацієнтам з РАС надається у ЗОЗ, що надають первинну медичну допомогу (медичних пунктах, сільських лікарських амбулаторіях, амбулаторіях загальної практики - сімейної медицини, центрах первинної медико-санітарної допомоги):
а) Забезпечується проведення скринінгу розвитку та встановлення затримок розвитку під час планових профілактичних оглядів у 9, 18, 24 і 36 місяців і додаткового спеціального скринінгу на РАС у 24 або 30 місяців.
Допустимий термін вперше виявленого відставання у психомоторному розвитку:
1) на 1 місяць у віці до 12 місяців;
2) на 3 місяці у віці до 24 місяців;
3) на 6 місяців у віці до 36 місяців.
У разі виявлення відставання у психомоторному розвитку необхідно провести консультування батьків/опікунів щодо догляду за дитиною з метою розвитку психомоторних навичок та призначити огляд дитини в динаміці з повторною оцінкою психомоторного розвитку. Термін повторного огляду визначає лікар. За відсутності позитивної динаміки при повторній оцінці психомоторного розвитку призначається консультація лікаря-невролога дитячого.
б) Застосування спеціальних скринінгових інструментаріїв. Інструменти скринінгу заповнюються лікарями та медичними сестрами закладів первинної медичної допомоги згідно з графіком профілактичних оглядів дитини. Додатковий спеціальний скринінг на РАС проводиться у дітей в 24 або 36 місяців за наявності у дитини визначених факторів ризику, будь-яких порушень розвитку чи захворювань, що мають високий рівень асоціації з РАС. Спеціальний скринінг також проводиться у старших дітей, якщо порушення соціальної реципрокності та комунікації вперше виявляються в більш пізньому віці, наприклад, у дітей з кращим інтелектуальним станом.
в) Моніторинг допомоги в рамках програм раннього втручання з використанням методології відтвореного онтогенезу інших медико-соціальних та поведінкових втручань. Лікар загальної практики - сімейний лікар має проінформувати родину щодо доцільних, заснованих на доказах структурованих освітніх та поведінкових втручань у пацієнтів з РАС, які зазначені в адаптованих клінічних настановах "Аутизм у дітей" та "Аутизм у дорослих". При цьому слід спиратися на наявні ресурси закладів дошкільної та шкільної освіти, реабілітаційних закладів, підпорядкованих центральному органу виконавчої влади у сфері соціальної політики, створених організаціями споживачів і громадськими організаціями (Додаток 4).
1.1. Первинна профілактика та рання діагностика
Первинна профілактика та рання діагностика мають бути скеровані на дітей з найбільш значущими факторами ризику розвитку РАС:
а) наявність сібсів з РАС;
б) наявність сібсів з іншими формами порушень психічного та моторного розвитку;
в) наявність шизофренії (інших психічних розладів) у сімейному анамнезі;
г) наявність афективного розладу в сімейному анамнезі;
ґ) наявність інших психічних або поведінкових розладів у сімейному анамнезі;
д) вік матері більш ніж 40 років;
є) вік батька більш ніж 40 років;
є) вага при народженні менш ніж 2500 гр.;
ж) недоношеність (вік гестації до 35 тижнів);
з) реанімаційні дії у період новонародженості;
и) наявність вроджених вад розвитку;
і) чоловіча стать;
ї) загроза переривання вагітності в термін менш ніж 20 тижнів;
й) проживання у великих містах;
к) проживання в передмісті великих міст.
Дітям з РАС проводиться комплексне медичне обстеження, спрямоване на виявлення симптомів супутніх захворювань, які можуть мати причинно-наслідковий зв'язок з порушеннями загального розвитку. Поширеність РАС при деяких медичних станах, асоційованих з аутизмом, наведена у розділі 1.8. Коротка епідеміологічна інформація.
1.2. Виявлення шкірних стигм та аномалій розвитку при асоційованих з РАС захворюваннях
Особливу увагу необхідно приділяти виявленню шкірних стигм нейрофіброматозу, туберозного склерозу, стигм дизембріогенезу та аномалій розвитку, в тому числі мікро- і макроцефалії.
При туберозному склерозі та гіпомеланозі (розладах, які трапляються в 6 - 10% усіх випадків первазивних порушень розвитку) невеликі або великі ділянки шкіри мають депігментацію - білі плями, позбавлені пігменту. При туберозному склерозі існують додаткові порушення шкіри, деякі з них розвиваються тільки в шкільному віці. Вузлові висипання, наприклад, від коричнево-червоних до пурпурних з твердими папулами, поширюються в області носа і щік та можуть, принаймні на ранніх стадіях, бути сприйняті за звичайну вугрову висипку. Зазвичай РАС при туберозному склерозі мають більш тяжкі клінічні прояви: пацієнти характеризуються тяжкою замкнутістю, своєрідним "пронизливим" поглядом і сильною дратівливістю. Напади гніву та вибухи гіперактивності часто супроводжуються нанесенням самоушкоджень. Частота епілептичних нападів при цьому синдромі є винятково високою. Розумова відсталість - часто тяжка або глибока.
При нейрофіброматозі на шкірі можуть з'являтися пухирці (пухлини) темного кольору, велика кількість безбарвних і так званих "кавових плям" ("кавово-молочних плям"), зміни в кістках щелепи тощо.
Більшість шкірних змін не потребує терапевтичного втручання.
Деякі випадки РАС, асоційовані з синдромом Ретта і генним поліморфізмом по 15-й хромосомі, зазвичай супроводжуються порушеннями постави: сколіозом або кіфозом. Починаючи з підліткового віку порушення постави можуть ставати настільки тяжкими, що потребують ортопедичного лікування та можуть призвести до інвалідизації.
У пацієнтів з синдромом Мьобіуса середнього і легкого ступеня часто спостерігаються анатомічні аномалії верхніх та нижніх кінцівок. Ця патологія може призвести до значних порушень дрібної моторики та координації рухів. Причиною затримки формування моторних навичок при РАС можуть бути також диспраксичні порушення.
У пацієнтів з РАС, асоційованими із синдромом "ламкої X-хромосоми", часто спостерігається м'язова гіпотонія і висока розтяжність м'язево-зв'язкового апарату, що веде до надмірної гнучкості суглобів. Можуть спостерігатися порушення формування вторинних статевих ознак. Підлітки і дорослі чоловіки із синдромом "ламкої X-хромосоми" зазвичай мають зовнішні геніталії (особливо тестікули) значно більше фізіологічної норми. Пацієнти з іншими хромосомними порушеннями (XXY-синдромом, синдромом Прадера-Віллі), навпаки, можуть мати зовнішні геніталії дуже маленьких розмірів. В обох варіантах порушень це може супроводжуватися стигматизуючим косметичним дефектом та бути причиною травматичних переживань.
Усі діти з РАС повинні мати медичну оцінку, яка зазвичай включає фізикальне обстеження, аудіометрію, обстеження лампою Вуда на наявність ознак туберозного склерозу, а також, за можливості, генетичне тестування, яке може включати каріотип G-діапазонів і тестування ламкої X-хромосоми або хромосомної матриці.
Під час загальномедичного обстеження пацієнтів з РАС також необхідно шукати ознаки травм, пов'язаних із самоушкодженнями і руйнівною поведінкою. Діти з РАС можуть ставати об'єктами знущання та насильства з боку однолітків і людей, що займаються їх опікою.
1.3. Організація співпраці лікаря загальної практики - сімейного лікаря з родиною
Лікар загальної практики - сімейний лікар організовує співпрацю з родиною, беручи до уваги те, що взаємодія може бути спорадичною.
Для дітей дошкільного віку питання діагностики та дотримання загальної програми лікування, призначеної у ЗОЗ вторинної/третинної медичної допомоги, є найбільш важливими. У дітей шкільного віку більш актуальними є вирішення поведінкових проблем та організація навчання. Для підлітків першочергове значення має професійно-технічна та професійна підготовка і досягнення максимально можливої самостійності/самодостатності. Для повнолітніх пацієнтів важливим є скерування до місцевих організацій, що надають підтримку особам з особливими потребами за місцем проживання.
У межах цієї довгострокової співпраці батьки/опікуни та сібси дітей з РАС також потребують надання підтримки. Дитина з РАС створює значні проблеми для родини та сібсів. До уваги слід брати підвищений ризик розлучення батьків, соціальну ізоляцію родини внаслідок завантаженості проблемами хворої дитини, зловживання залученням здорових сібсів до надання допомоги хворій дитині, зменшення доступності для здорових сібсів до освітніх та культурних можливостей.
2. Вторинна (спеціалізована психіатрична) та третинна (високоспеціалізована) медична допомога пацієнтам з РАС
Остаточна діагностика та лікування РАС в осіб віком до 18 років включно здійснюються лікарем-психіатром дитячим, а в осіб віком з 19 років лікарем-психіатром у ЗОЗ, що надають вторинну (спеціалізовану) психіатричну допомогу.
Спеціалізована психіатрична допомога дітям надається окремо від психіатричної допомоги дорослим переважно в амбулаторних умовах - консультативно-діагностичних підрозділах лікарень, міських дитячих лікарнях, лікарнях відновного лікування, спеціалізованих дитячих медичних центрах, зокрема центрах медичної реабілітації.
Госпіталізація дітей з РАС для надання психіатричної допомоги здійснюється переважно за місцем постійного проживання (перебування) дитини із забезпеченням умов, що виключають тривале позбавлення дитини зв'язків із батьками, іншими законними представниками. Наприклад, застосовують напівстаціонарне лікування, госпіталізацію дитини з одним із батьків, виключно у випадках, коли лікування таких дітей неефективне в амбулаторних умовах, вимагає цілодобового спостереження, може супроводжуватися непередбачуваним значним погіршенням стану психічного здоров'я, побічними ефектами та ускладненнями, у разі якщо дитина вчиняє чи виявляє реальні наміри вчинити дії, що являють собою безпосередню небезпеку для неї чи оточуючих.
Стаціонарна спеціалізована психіатрична допомога надається у багатопрофільних лікарнях, лікарнях відновного (реабілітаційного), планового лікування, спеціалізованих медичних центрах.
Вторинну (спеціалізовану) медичну допомогу також можуть надавати лікарі-психіатри дитячі; лікарі-психіатри, що провадять господарську діяльність з медичної практики як фізичні особи - підприємці.
2.1. Діагностична програма спеціалізованої психіатричної допомоги пацієнтам з РАС
Діагностика РАС ґрунтується на даних анамнезу, клінічному обстеженні пацієнта, стандартній психіатричній оцінці, а також співбесіді з обстежуваним та особами, що здійснюють догляд (див. Додаток 1).
Клінічне оцінювання пацієнта має бути спрямоване на виявлення порушень соціальної взаємодії, комунікації, обмеженої повторюваної поведінки та стереотипних рухів. Вік пацієнта і рівень розвитку мають враховуватися при виборі інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку пацієнта. Використання спеціальних стандартизованих оціночних процедур (діагностичних інструментаріїв) доповнює, але не замінює клінічне судження.
Лікарі-психіатри дитячі повинні враховувати етнічні, культурні або соціально-економічні фактори, що можуть вплинути на оцінку. Вони також координують відповідну мультидисциплінарну оцінку дітей з РАС.
2.1.1. Остаточна діагностика розладів РАС
1. Метою оцінювання є стандартизоване виявлення ознак РАС та співставлення їх із "Дослідницькими діагностичними критеріями" МКХ-10 (ВООЗ, 1992) та діагностичними критеріями DSM-V. Діагностичні критерії DSM-V використовуються як додаткові. Таке оцінювання забезпечує діагностику РАС з 2 років. Формалізована оцінка проводиться з використанням Напівструктурованого інтерв'ю з батьками (ADI-R) та Напівструктурованого оцінювання аутистичних форм поведінки (ADOS).
Таблиця 1. "Дослідницькі діагностичні критерії" МКХ-10 (ВООЗ, 1992)
F84 Загальні розлади психологічного розвитку
F84.0 Дитячий аутизм
F84.1 Атиповий аутизм
F84.1.10 Атиповість за віком початку
F84.1.11 Атиповість по симптоматиці
F84.1.12 Атиповість як за віком початку, так і по симптоматиці
F84.3 Інший дезінтеграційний розлад у дитячому віці
F84.4 Гіперактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами
F84.5 Синдром Аспергера
F84.8 Інші загальні розлади розвитку
F84.9 Загальний розлад розвитку, не уточнений
F84.0 Дитячий аутизм
А. Наявність аномального або порушеного розвитку у віці до трьох років, принаймні, в одній з наступних областей:
(1) рецептивна або експресивна мова, яка використовується в соціальній комунікації;
(2) розвиток селективних соціальних прихильностей або реципрокної соціальної взаємодії;
(3) функціональна чи символічна гра.
Б. Якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії, що проявляються, принаймні, в одній з наступних областей:
(1) нездатність адекватно використовувати зоровий контакт, міміку, положення тіла і жести для регулювання соціальної взаємодії;
(2) нездатність до встановлення (відповідно до розумового віку, незважаючи на наявність сприятливих можливостей) взаємин з однолітками, які включають взаємний обмін інтересами, діяльністю та емоціями;
(3) відсутність соціально-емоційної взаємності, що проявляється порушеною або девіантною реакцією на емоції інших людей; або відсутність модуляції поведінки відповідно до соціальної ситуації, або слабка інтеграція соціальної, емоційної і комунікативної поведінки.
В. Якісні порушення у спілкуванні, що проявляються принаймні у двох з наступних областей:
(1) затримка або повна відсутність розвитку розмовної мови, що не супроводжується спробою компенсувати це за рахунок використання жестикуляції або міміки в якості альтернативних способів спілкування (часто цьому передує відсутність комунікативного бурмотіння);
(2) відносна неспроможність починати або підтримувати взаємний обмін репліками при спілкуванні (при будь-якому рівні володіння мовою), який потребує реципрокного реагування у процесі комунікації з іншою людиною;
(3) стереотипна і повторювана мова або своєрідне використання слів або фраз.
(4) порушення в силі, наголосі, швидкості, ритмі та інтонації мови;
Г. Обмежений набір повторюваних та стереотипних моделей поведінки, інтересів та занять, що проявляється, принаймні, у двох з наступних областей:
(1) зосередженість на одному чи більше стереотипних і обмежених інтересах, які аномальні або за змістом, або за спрямованістю; або один і більше інтересів, які аномальні за своєю інтенсивністю або обмеженою природою, хоча й не аномальні за змістом або спрямованістю;
(2) очевидне компульсивне дотримання конкретних, нефункціональних процедур або ритуалів;
(3) стереотипні і повторювані рухи руками або пальцями (плескання, викручування), або складні рухи всього тіла;
(4) зосередженість на частинах предметів або нефункціональних елементах іграшок (запах, фактура поверхні, шум чи вібрації); (5) занепокоєння з приводу змін у невеликих, нефункціональних деталях навколишнього середовища.
Д. Клінічна картина не може бути пояснена загальними розладами розвитку інших різновидів; специфічними порушеннями розвитку рецептивної мови (F80.2) з вторинними соціо-емоційними проблемами; розладом прихильності: реактивної (F94.1) або за розгальмованим розладом (F94.2); розумовою відсталістю (F70 - F72) з деякими асоційованими емоційними чи поведінковими розладами; шизофренією (F20) з незвично раннім початком; і синдромом Ретта (F84.2).
F84.1 Атиповий аутизм
А. Наявність аномального або порушеного розвитку у віці трьох років або пізніше (критерії, як для аутизму, окрім віку прояву).
Б. Якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії або у сфері комунікації, або обмежений набір повторюваних і стереотипних моделей поведінки, інтересів і занять (критерії, як для аутизму, за винятком того, що кількість областей розладів не є необхідною для задоволення критеріїв).
В. Розлад не відповідає діагностичним критеріям аутизму (F84.0).
Аутизм може бути атиповим як за віком початку (F84.11), так і по симптоматиці (84.12), ці два типи для науково-дослідних цілей диференціюються за п'ятим символом. Синдроми, які атипові в обох випадках, кодуються за F84.12.
F84.10 Атиповість за віком початку
А. Не відповідає критерію А аутизму. Тобто аномальний або порушений розвиток проявляється тільки у віці трьох або більше років.
Б. Відповідає критеріям Б, В, Г і Д для аутизму (F84.0).
F84.11 Атиповість по симптоматиці
А. Відповідає критерію А для аутизму (тобто наявність аномального або порушеного розвитку у віці до трьох років).
Б. Якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії або у сфері комунікації, або обмежений набір повторюваних і стереотипних моделей поведінки, інтересів і занять (критерії як для аутизму, за винятком того, що кількість областей розладів не є необхідною для задоволення критеріїв).
В. Відповідає критерію Д для аутизму.
Г. Не відповідає в повній мірі критеріям Б, В і Г для аутизму (F84.0).
F84.12 Атиповість як за віком початку, так і по симптоматиці
А. Відповідає критерію А для аутизму (тобто наявність аномального або порушеного розвитку у віці до трьох років).
Б. Якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії або у сфері комунікації, або обмежений набір повторюваних і стереотипних моделей поведінки, інтересів і занять (критерії як для аутизму, за винятком того, що кількість областей розладів не є необхідною для задоволення критеріїв).
В. Відповідає критерію Д для аутизму.
Г. Не відповідає повною мірою критеріям Б, В і Г для аутизму (F84.0).
F84.3 Інший дезінтеграційний розлад у дитячому віці
А. Розвиток без видимої патології у віці до двох років. Наявність нормальних відповідних віку навичок у сфері комунікації, соціальних відносинах, грі й адаптивній поведінці у віці двох років та старше необхідна для постановки діагнозу.
Б. Виразна втрата раніше набутих навичок приблизно під час початку захворювання. Діагноз вимагає клінічно значимої втрати навичок (а не тільки нездатності використовувати їх у певних ситуаціях) щонайменше у двох з наступних областей:
(1) експресивна або рецептивна мова;
(2) гра;
(3) соціальні навички або адаптивна поведінка;
(4) контроль над функціями кишечника або сечового міхура;
(5) рухові навички.
В. Якісне аномальне соціальне функціонування, що проявляється у щонайменше двох з наступних областей:
(1) якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії (за типом, визначеним для аутизму);
(2) якісні порушення у сфері комунікації (за типом, визначеним для аутизму);
(3) обмежений набір повторюваних та стереотипних моделей поведінки, інтересів та занять, у тому числі моторні стереотипії і звичні рухи;
(4) загальна втрата інтересу до окремих об'єктів і навколишнього середовища.
Г. Розлад не може бути віднесений до інших різновидів загального розладу розвитку; набутої афазії з епілепсією (F80.6); елективного мутизму (F94.0); шизофренії (F20-F29); синдрому Ретта (F84.2).
F84.4 Гіперактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами
А. Різко виражена моторна гіперактивність, що супроводжується, принаймні, двома з наступних розладів активності й уваги:
(1) безперервне рухове занепокоєння, що проявляється в бігу, стрибках та інших рухах усього тіла;
(2) виражені труднощі у збереженні сидячого положення: дитина продовжуватиме сидіти, зазвичай, протягом щонайбільше декількох секунд, за винятком того, коли вона бере участь у стереотипній активності (див. критерій В);
(3) надмірно велика активність у ситуаціях, коли очікується відносна нерухомість;
(4) дуже швидкі зміни діяльності, коли кожній з них приділяється не більше хвилини часу (якщо дитина приділяє більше часу улюбленій справі, це не виключає наявності описаного порушення; так само, як і не протирічать цьому надмірно тривалі періоди стереотипної діяльності).
Б. Повторювані і стереотипні моделі поведінки та занять, що супроводжуються, принаймні, однією з наступних дій:
(1) фіксовані і часто повторювані рухи: вони можуть включати складні рухи всього тіла або часткові рухи, такі як плескання долонями;
(2) надмірне і не функціональне повторення діяльності, одноманітної за формою: це може бути гра з одним предметом (наприклад, проточною водою) або виконання певного ритуалу (або самостійно, або за участю інших людей);
(3) повторювані самоушкодження.
В. Коефіцієнт інтелекту (IQ) менш ніж 50.
Г. Відсутність аутистичного типу соціального порушення, тобто дитина повинна показати, принаймні, три з наступних дій:
(1) відповідне розвитку використання зорового контакту, виразу обличчя і пози для регулювання соціальної взаємодії;
(2) наявність відповідних розвитку взаємин з однолітками, що включає обмін інтересами, діяльністю і т.д.;
(3) принаймні періодичні звернення до інших людей за розрадою і для виявлення любові;
(4) іноді можуть розділяти задоволення інших людей. Інші форми порушення соціальної взаємодії, наприклад, розгальмування при спілкуванні з незнайомцями, не суперечать даному діагнозу.
Д. Не відповідає діагностичним критеріям аутизму (F84.0 і F84.1), дезінтеграційним розладам у дитячому віці (F84.3) або гіперкінетичним розладам (F90.-).
F84.5 Синдром Аспергера
А. Відсутність будь-яких клінічно значущих загальних затримок в експресивній, рецептивній мові або когнітивному розвитку. Дитина має вимовляти окремі слова до двох років або раніше, а використовувати комунікативні фрази - до трьох років або раніше. Навички самодопомоги, адаптивна поведінка і зацікавленість у навколишньому середовищі протягом перших трьох років повинні бути на рівні, що відповідає нормальному інтелектуальному розвитку. Проте, у проходженні основних етапів розвитку моторики може відмічатися певна затримка; може відмічатися незграбність рухів (хоча це не є необхідною діагностичною ознакою). Можуть виникати ізольовані спеціальні навички, часто пов'язані з аномальною занепокоєністю, але вони не є обов'язковими для встановлення діагнозу.
Б. Якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії (критерії, як для аутизму).
В. Незвично інтенсивний обмежений інтерес або обмежений набір повторюваних і стереотипних моделей поведінки, інтересів і занять (критерії, як для аутизму, проте при даному розладі рідше зустрічаються повторювані рухи або підвищена увага до частин предметів або нефункціональних елементів іграшок).
Г. Розлад не може бути віднесений до інших різновидів загального розладу розвитку; шизотипічного розладу (F21); простої шизофренії (F20.6); реактивного і розгальмованого розладу прихильності у дитячому віці (F94.1 і 2); обсесивного розладу особистості (F60.5); обсесивно-компульсивного розладу (F42).
F84.8 Інші загальні розлади розвитку
F84.9 Загальний розлад розвитку, не уточнений
Ця остання діагностична категорія повинна застосовуватися для порушень, які відповідають опису загальних розладів розвитку, але через відсутність адекватної інформації або суперечливі висновки в них не можуть бути використані критерії для будь-якого з інших кодів F84.
2.1.2. Оцінка тяжкості РАС і динаміки клінічного перебігу в процесі терапії у дітей має проводитися лікарем-психіатром дитячим з використанням інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку. При оцінюванні дитини з РЗР потрібно визначити особливості її психомоторного розвитку: відповідність рівня сформованості наслідування, перцепторних, пізнавальних і моторних функцій, мовленнєвого розвитку певному віку. Динаміка розвитку має оцінюватися кожні 6 місяців. Динаміка показників дозволяє визначити ефективність лікування та встановлювати, скорочує чи збільшує дитина протягом часу відставання у розвитку (Додаток 5).
2.1.3. Функціональний діагноз РАС включає оцінку рівнів когнітивного функціонування, мовленнєвих функцій, шкільних навичок, розвитку дрібної та крупної моторики, зорово-моторної координації і рівня функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки із застосуванням інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку пацієнта (Додаток 5).
2.1.4. РАС необхідно диференціювати від специфічних розладів розвитку (включаючи мовленнєві розлади, розлади рухових функцій та шкільних навичок), сенсорних порушень (особливо глухота), розладів прихильності, розумової відсталості, селективного мутизму, шизофренії з нетиповою маніфестацією в ранньому віці, психічних розладів, зумовлених органічним ураженням мозку, та гіперкінетичного розладу.
2.2. Диференційна діагностика
РАС значною мірою пов'язаний зі специфічними затримками розвитку рецептивних, експресивних, артикуляційних мовленнєвих і шкільних навичок, рухових функцій, когнітивною недостатністю та низкою коморбідних порушень психіки: депресивними, тривожними, гіперкінетичними, обсесивно-компульсивним, тикозними, пов'язаними з органічними ураженнями мозку розладами, синдромом де ля Туретта, агресією та самоушкоджуючою поведінкою, які мають оцінюватися під час діагностичної процедури (Додаток 3).
Зазначені психічні розлади вимагають диференційної діагностики з РАС, можуть включатися в діагностичну категорію РАС як окремі клінічні прояви та можуть кваліфікуватися як коморбідні розлади при подвійній діагностиці.
Обсесивно-компульсивний розлад маніфестує в більш пізньому віці, ніж РАС, переважно не асоціюється з соціальними і комунікативними порушеннями і характеризується повторюваними моделями поведінки, які є егодистонічними. За наявності ознак РАС та обсесивно-компульсивної симптоматики можлива подвійна діагностика.
Дефіцит уваги часто зустрічається при РАС, зумовлюючи пізнавальні, мовні та соціальні проблеми. Діти з РАС з підвищеними показниками гіперактивності показали 49% позитивну терапевтичну відповідь на лікування метилфенідатом у великому рандомізованому контрольованому дослідженні. Попри те, що порушення активності та уваги часто зустрічаються при РАС, у деяких випадках РАС і гіперкінетичні розлади можуть діагностуватися як коморбідні.
При диференційній діагностиці дитячої шизофренії та РАС потрібно враховувати, що для РАС не притаманні маячення та галюцинації. У дітей віком до 12 років шизофренія діагностується вкрай рідко.
РАС необхідно диференціювати зі специфічними розладами розвитку (мовленнєвими, руховими, шкільних навичок). Порушення розвитку мовленнєвих навичок мають вплив на соціалізацію і можуть бути помилково прийняті за РАС. Проте рецептивні, експресивні розлади мовлення, мовленнєвої артикуляції та шкільних навичок можуть діагностуватися як клінічні симптоми РАС.
При РАС важливо визначити рівень когнітивного функціонування та когнітивної недостатності. У дітей з РАС вербальні навички здебільшого були гірші, ніж невербальні. У дітей з синдромом Аспергера спостерігається зворотна картина. Діагностика розумової відсталості не є підставою для діагностики РАС.
Додаткова інформація щодо диференційного діагнозу міститься у Додатку 3.
2.3. Лікувальна програма дітей з РАС
Цілісний терапевтичний процес дітей з РЗР включає заходи медико-соціальної реабілітації та медикаментозну терапію.
2.3.1. Медико-соціальна реабілітація
Медико-соціальна реабілітація дітей з РЗР проводиться на засадах оперантного зумовлення:
а) позитивного соціального підкріплення шляхом надання координуючої уваги;
б) заохочення, коригуючого навчання та виховання;
в) допінг-поведінки в процесі спільної діяльності;
г) усунення негативного підкріплення шляхом ігнорування небажаних форм поведінки та реагування.
Вимоги до обсягу медико-соціальної реабілітації повинні визначатися:
а) біологічним і психологічним віком дитини;
б) тяжкістю розладу;
в) ступенем когнітивної недостатності;
г) наявністю і тяжкістю розладів рецептивного та експресивного мовлення;
ґ) наявністю перцепторних розладів і аутостимуляцій;
д) наявністю порушень активності та уваги.
Основними завданнями медико-соціальної реабілітаційної програми для дітей з РЗР є:
а) нав'язування дитині комунікації, зокрема полегшеної;
б) розвиток мовленнєвої комунікації, зокрема розвиток понятійної частини мови, звуковимови, діалогової промови;
в) усунення порушень перцепції;
г) розвиток дрібної і крупної моторики, зорово-моторної координації, складно-координованих видів діяльності;
ґ) розвиток пізнавальних процесів;
д) стимулювання розвитку емоційної когніції та соціальної перцепції;
є) формування навичок соціального функціонування.
Медико-соціальна реабілітація проводиться командою фахівців, до якої можуть входити: лікар-психолог, практичний психолог, корекційний педагог/логопед. Координатором команди є лікар-психіатр дитячий або лікар-психіатр (у разі надання допомоги повнолітнім пацієнтам), які на підставі результатів обстеження пацієнта визначають зміст та обсяги корекційних втручань, межі компетенції інших членів команди. Всі члени команди мають мати спеціальну підготовку з питань надання медико-соціальної допомоги пацієнтам із РАС.
При проведенні медико-соціальної реабілітації дітей з РАС батьки повинні давати інформовану згоду на застосування індивідуальної реабілітаційної програми. Форми проведення тренінгів можуть бути індивідуальними та груповими.
Інтенсивність реабілітаційної роботи для однієї дитини в середньому повинна складати не менш ніж 20 - 30 годин на тиждень, оптимальна інтенсивність - 40 - 50 годин.
При виконанні індивідуальної реабілітаційної програми розподіл обсягу реабілітаційної роботи (участь фахівців різного рівня підготовки і батьків) має враховувати вік дитини та рівень її когнітивного функціонування.
Стандартний обсяг медико-соціальної реабілітації включає поетапне, а у разі потреби комбіноване проведення декількох форм реабілітаційних тренінгів:
а) тренінгів сенсорної стимуляції та інтеграції;
б) тренінгів рухових функцій;
в) тренінгів наслідувальної діяльності та звуконаслідування;
г) спеціалізованих когнітивних тренінгів (розвитку загальної перцепції, наслідувальної діяльності, шкільних навичок);
ґ) біхевіорального тренінгу з метою усунення небажаних форм поведінки;
д) тренінгів соціального функціонування: розвитку соціальної перцепції, емоційної когніції, елементарних навичок соціального функціонування, формування навичок самообслуговування, зокрема прийому їжі (ковтання, пережовування їжі, користування столовими предметами), дотримання особистої гігієни, спілкування з однолітками, використання побутових приладів, поведінки в класі тощо;
є) тренінгів рецептивних та експресивних мовленнєвих навичок, діалогового мовлення, альтернативної комунікації;
є) ігрової діяльності, поведінки у групі.
Структура та зміст тренінгів мають враховувати сильні та слабкі особливості розвитку дитини. Наприклад, у разі відсутності експресивного мовлення або на перших етапах її розвитку рекомендується застосовувати елементи методик альтернативної комунікації (полегшену комунікацію, ярлики, піктограми). Методи спрощеної комунікації не мають використовуватися тривалий час, не повинні перешкоджати формуванню активного словника і рекомендовані до застосування по досягненню 6-річного віку пацієнта. В інших випадках, коли у дитини віком до 6 років експресивне мовлення відсутнє внаслідок тяжкого рецептивного розладу, спрощену комунікацію застосовувати не варто. Потрібно працювати над розвитком пасивного та активного словника. Якщо експресивне мовлення у такої дитини не буде сформоване до 7 років, формування альтернативної комунікації слід розглядати як провідне реабілітаційне завдання.
Спеціальні програми медико-соціальної реабілітації, рекомендовані до застосування у дітей з РЗР:
а) сенсорна інтеграція і стимуляція;
б) прикладний поведінковий аналіз;
в) програма лікування та навчання дітей з аутизмом і фізичними обмеженнями;
в) метод альтернативної комунікації (Система спілкування за допомогою обміну картками/картинками);
г) тренінг соціальних навичок;
д) тренінг емоційної когніції і соціальної перцепції.
2.3.2. Медикаментозне лікування
Медикаментозне лікування в осіб з РАС може бути рекомендоване для підвищення ефективності застосування базових освітніх та поведінкових втручань, усунення агресивної (аутоагресивної), компульсивної, повторюваної та стереотипної поведінки, лікування коморбідних розладів (тривожного, депресивного, з дефіцитом уваги та гіперактивністю) і диссомнічних порушень.
При РАС з агресивною, аутоагресивною поведінкою і руховою розгальмованістю потрібно розглянути призначення антипсихотичних препаратів. У дитячому віці рекомендовані атипові антипсихотики. У дітей з 6-річного віку рекомендовані рисперидон та арипіпразол, з 12-річного віку - рисперидон, арипіпразол, оланзапін, кветіапін і зипразидон. Рисперидон і арипіпразол рекомендовані для лікування дратівливості, агресивної та руйнівної поведінки. Застосування рисперидону та арипіпразолу разом з психосоціальними втручаннями підвищує їх ефективність.
При лікуванні коморбідних епілепсій протиепілептичні препарати мають призначатися відповідно до УКПМД "Епілепсія у дітей" та УКПМД "Епілепсія у дорослих", затверджених наказом МОЗ України від 17.04.2014 № 276 "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при епілепсіях".
Наявність специфічних епілептичних змін на електроенцефалограмі не має розглядатися як підстави для протиепілептичного лікування.
При тяжких порушеннях активності та уваги та тяжких порушеннях загального розвитку слід уникати призначення протиепілептичних препаратів з седативною дією і негативним впливом на когнітивне функціонування.
Для лікування гіперкінетичної симптоматики рекомендовані атомоксетин та метилфенідат, зокрема, пролонгованої дії.
Застосування селективних інгібіторів зворотного захоплення серотоніну рекомендоване у підлітків старше 14 років та дорослих із стереотипною та повторюваною поведінкою.
При депресивних та тривожних розладах у дітей від 5 років рекомендовані сертралін та флуоксетин, з 14 років - циталопрам та есциталопрам.
Поєднання ліків з коригуванням розладів поведінки батьками/опікунами більш ефективне, ніж лише фармакотерапія для зменшення тяжких розладів поведінки, і трохи більш ефективне для впливу на рівень адаптивного функціонування.
Медикаментозне лікування має призначатися виключно лікарем-психіатром, дітям-психіатром дитячим. Відповідь на лікування та зміни якості життя повинні ретельно моніторуватися.
Особи з РАС можуть не розмовляти, тому відповідь на лікування часто оцінюється особами, які здійснюють догляд.
При призначенні лікарських засобів слід враховувати здатність дитини ковтати капсули чи пігулки. Багато дітей мають проблеми з ковтанням. У таких випадках необхідно застосовувати спеціальні форми випуску лікарських засобів - розчини для пиття, сиропи, швидкорозчинні пігулки, мікрогранули.
Лікарі повинні ретельно відстежувати зміни стану пацієнта в процесі фармакологічного лікування, а також консультувати родину з приводу можливих побічних ефектів та ускладнень під час прийому препаратів.
Питання про безпечність медикаментозного лікування має бути розглянуте через 3 - 4 тижні прийому лікарського засобу, питання про наявність клінічно значущої відповіді - через 6 тижнів лікування. За результатами оцінювань може бути прийняте рішення про недоцільність подальшої фармакотерапії.
2.3.3. Дієтичне лікування
При коморбідних розладах пацієнтам із РАС можуть призначатися різні види спеціального дієтичного харчування:
1. Безглютенова та безказеїнова дієта.
2. Кетогенна дієта при коморбідних епілепсіях та відсутності ригидних харчових уподобань.
Вплив цих дієт на первазивний розвиток не доведений. Особливості їх призначення, показання та протипоказання регулюються відповідними медико-технологічними документами.
2.4. Третинна (високоспеціалізована) психіатрична допомога надається дітям з високофункціональними РАС, лікування яких потребує застосування високоспеціалізованих методів психотерапії, зокрема когнітивно-поведінкової, групової міжперсональної терапії, сімейної терапії.
Дітям з коморбідними психічними, неврологічними та загальномедичними станами, зокрема епілепсіями, порушеннями обміну речовин, розладами харчової поведінки.
Надання третинної (високоспеціалізованої) психіатричної допомоги забезпечується високоспеціалізованими центрами, що можуть створюватися в обласних (міських) дитячих лікарнях, спеціалізованих психіатричних закладах охорони здоров'я та науково-дослідних інститутах Національної академії медичних наук України та МОЗ України.
3. Особливості втручання з приводу РАС у дорослих осіб
Усі співробітники, які працюють з дорослими з РАС, повинні:
а) працювати в партнерстві з дорослими з РАС та, за необхідності, з їх сім'ями, партнерами або особами, які здійснюють догляд;
б) пропонувати підтримку і допомогу з повагою;
в) намагатися побудувати довірче, сприятливе, співчутливе та неупереджене ставлення як невід'ємну частину медичної допомоги.
3.1. Виявлення та оцінка
Слід розглянути можливість діагностики РАС, якщо людина має одне або більше з наступного:
а) постійні труднощі в соціальній взаємодії;
б) постійні труднощі в соціальній комунікації;
в) стереотипну (жорстку і повторювану) поведінку;
г) опір змінам або обмеженню інтересів;
д) проблеми при отриманні або збереженні роботи або навчання;
є) труднощі в започаткуванні або підтримці соціальних відносин;
є) проблеми шкільної адаптації, нездатність до навчання, які не можуть бути пояснені рівнем розумової відсталості;
ж) історія розвитку з порушеннями мовленнєвого розвитку, нездатністю до навчання, порушеннями уваги, гіперактивністю.
3.2. Біомедичні (фармакологічні, фізичні та дієтичні) втручання і основні симптоми РАС:
3.2.1. Не слід застосовувати для лікування РАС та їх основних симптомів у дорослих: хелації, протисудомні препарати, лікарські засоби, призначені для поліпшення когнітивних функцій, окситоцина, секретина, тестостерона.
3.2.2. Не слід використовувати наступні втручання для лікування основних симптомів у дорослих з РАС:
а) дієти з виключенням (наприклад, дієти з виключенням глютену або казеїну і насичені жирами);
б) вітаміни, мінерали та біологічно активні добавки (наприклад, тіамін або добавки заліза).
3.2.3. Не слід застосовувати гіпербаричну кисневу терапію для лікування основних симптомів РАС у дорослих.
3.2.4. Не слід застосовувати антипсихотичні препарати та антидепресанти для рутинного лікування основних симптомів РАС у дорослих.
3.2.5. Не слід застосовувати регулювання тестостерону для лікування основних симптомів РАС у дорослих.
4. Інформування про РАС батьків/опікунів та, в окремих випадках, дитини або молодої особи
4.1. Прості визначення усіх відповідних термінів;
4.2. Рекомендації щодо джерел інформації стосовно РАС;
4.3. Інформація про процедуру діагностики;
4.4. Ролі та обов'язки численних фахівців, які беруть участь в процесі;
4.5. Пояснення клінічних процесів, особливо при оцінці стану пацієнта;
4.6. Інформація про дітей з РАС;
4.7. Взаємодія щодо навчання/освітнього процесу для дітей з спеціальними потребами;
4.8. Індивідуальні рекомендації щодо дитини;
4.9. Реалістичні очікування щодо проблем, які трапляються у багатьох дітей з РАС, а також потенціалу розвитку і змін;
4.10. Рекомендації щодо існуючих варіантів лікування інформація про доступну підтримку;
4.11. Пільги та допомога, наприклад, допомога у зв'язку з непрацездатністю;
4.12. Інформація про тимчасовий догляд;
4.13. Інформація про існуючі організації з підтримки;
4.14. Організації та групи підтримки різних форм власності.
5. Лікарі-психіатри/лікарі-психіатри дитячі повинні надавати додаткову інформацію щодо використання альтернативних/додаткових процедур і бути готовими до обговорення їх ризику й потенційної шкоди.
Більшість альтернативних методів лікування не спираються на принципи наукової доказовості або мають докази неефективності, отримані при проведенні контрольованих досліджень (дельфінотерапія, інші різновиди анімалотерапії), але характеризуються невеликим ризиком побічних ефектів та ускладнень.
Інші види альтернативного лікування (хелація, застосування нейрометаболічних та судинних лікарських засобів, препаратів, вироблених із тканин та мозку тварин) мають значний потенційний ризик для дитини, навіть загрозу життю. Важливо, щоб сім'ї були поінформовані відносно сумнівної ефективності та ймовірних ризиків альтернативних методів лікування.
V. РЕСУРСНЕ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ВИКОНАННЯ ПРОТОКОЛУ
На момент затвердження цього уніфікованого клінічного протоколу засоби матеріально-технічного забезпечення дозволені до застосування в Україні. При розробці та застосуванні локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) (далі - ЛПМД (КМП)) необхідно перевірити реєстрацію в Україні засобів матеріально-технічного забезпечення, які включаються до ЛПМД (КМП), та відповідність призначення лікарських засобів Інструкції для медичного застосування лікарського засобу, затвердженій Міністерством охорони здоров'я України. Державний реєстр лікарських засобів України знаходиться за електронною адресою http://www.drlz.kiev.ua/.
1. Для закладів охорони здоров'я, які надають первинну медичну допомогу
1.1. Кадрові ресурси
Лікар загальної практики - сімейний лікар, який має сертифікат, пройшов післядипломну підготовку в дворічній інтернатурі або на 6-місячному циклі спеціалізації; медична сестра загальної практики - сімейної медицини, лікар-педіатр.
2. Для закладів охорони здоров'я, які надають вторинну та третинну медичну допомогу
2.1. Кадрові ресурси
Лікарі-психіатри, лікарі-психіатри дитячі, лікарі-терапевти, лікарі-психотерапевти, лікарі-неврологи, лікарі-неврологи дитячі, лікарі-психологи, лікарі-генетики, практичні психологи, корекційні педагоги.
2.2. Матеріально-технічне забезпечення Лікарські засоби
А) Препарати для корекції порушень поведінки: Рисперидон, Арипіпразол, Оланзапін, Кветіапін, Зипразидон.
Б) Препарати для корекції порушень активності та уваги (гіперактивності): Метилфенідат, Атомоксетин.
В) Препарати для лікування депресії та повторювальної поведінки:
Флуоксетин, Сертралін, Циталопрам, Есциталопрам.
Г) Протиепілептичні препарати та препарати для корекції біполярних розладів психіки та поведінки: Вальпроєва кислота, Топірамат, Ламотриджин, Леветирацетам.
VI. ІНДИКАТОРИ ЯКОСТІ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ
Форма 025/о - Медична карта амбулаторного хворого (Форма 025/о), затверджена наказом МОЗ України від 14 лютого 2012 року № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28 квітня 2012 року за № 661/20974.
Форма 030/о - Контрольна карта диспансерного нагляду (Форма 030/о), затверджена наказом МОЗ України від 14 лютого 2012 року № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28 квітня 2012 року за № 661/20974.
Форма 112/о - Історія розвитку дитини (Форма 112/о), затверджена наказом МОЗ України від 28 липня 2014 року № 527 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я, які надають амбулаторно-поліклінічну допомогу населенню, незалежно від підпорядкування та форми власності", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 13 серпня 2014 року за № 959/25736.
6.1. Перелік індикаторів якості медичної допомоги
6.1.1. Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.2. Наявність у лікаря-психіатра дитячого / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.3. Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців.
6.1.4. Відсоток пацієнтів з РАС, які отримали/ують високоспеціалізовану медичну допомогу, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
6.1.5. Відсоток пацієнтів, для яких лікарем загальної практики - сімейним лікарем отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду.
6.1.6. Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
6.2. Паспорти індикаторів якості медичної допомоги
6.2.1.А) Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу ведення пацієнта з РАС
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД у закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2015 рік - 90%;
2016 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями загальної практики - сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих в районі обслуговування. Джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування.
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих в районі обслуговування, для яких задокументований факт наявності локального протоколу медичної допомоги пацієнту з РАС (наданий екземпляр ЛПМД). Джерелом інформації є ЛПМД, наданий лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.2.А) Наявність у лікаря-психіатра дитячого / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД у закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2015 рік - 90%;
2016 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими / лікарями-психіатрами (закладами охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих в районі обслуговування. Джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування.

................
Перейти до повного тексту