Відповідно до статті 39 Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров’я", пункту 8 Положення про Міністерство охорони здоров’я України, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 березня 2015 року № 267 (в редакції постанови Кабінету Міністрів України від 24 січня 2020 року № 90), з метою покращення якості надання медичної інформації НАКАЗУЮ:

1. Затвердити Порядок інформування майбутніх батьків, батьків, інших законних представників, а також особи, яка досягла 14 років, про діагноз, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що можуть призвести до інвалідності або смерті дитини, що додається.

2. Департаменту медичних послуг (Тетяні Орабіні) забезпечити:

1) подання цього наказу в установленому законодавством порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України;

2) оприлюднення цього наказу на офіційному вебсайті Міністерства охорони здоров’я України після здійснення державної реєстрації в Міністерстві юстиції України;

3) надсилання цього наказу до структурних підрозділів з питань охорони здоров’я обласних, Київської та Севастопольської міських державних (військових) адміністрацій та керівників закладів охорони здоров’я з метою організації його виконання.

3. Контроль за виконанням цього наказу покласти на першого заступника Міністра Сергія Дуброва.

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

1. Цей Порядок визначає алгоритм інформування майбутніх батьків, батьків або законних представників дитини, а також особи, яка досягла 14 років, про діагноз у разі виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду, та призначений для лікарів та інших медичних працівників, що проводять діагностику та лікування пацієнтів, з метою дотримання ними медичної етики і деонтології під час спілкування.

2. Цей Порядок не поширюється на інформування осіб про ВІЛ-інфекцію. Інформування осіб про ВІЛ-інфекцію здійснюється відповідно до Порядку добровільного консультування і тестування на ВІЛ-інфекцію (протокол), затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 19 серпня 2005 року № 415, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 22 листопада 2005 року за № 1404/11684.

3. Інформування майбутніх батьків, батьків або законних представників дитини, а також особи, яка досягла 14 років, про виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду, проводиться у формі розмови.

Під час розмови лікар або інший медичний працівник ознайомлює осіб, зазначених в абзаці першому цього пункту, з медичними документами, що стосуються стану їх здоров’я, крім випадків, передбачених пунктом 5 цього Порядку.

4. У випадку коли є потреба у додаткових дослідженнях та обстеженнях, під час розмови з майбутніми батьками, батьками, іншими законними представниками, а також особою, яка досягла 14 років, необхідно зазначити перелік та строки виконання необхідних досліджень та обстежень та поінформувати про наступні етапи надання медичної допомоги після отримання результатів досліджень та обстежень (повторна консультація, розгляд спеціальної комісії).

5. Лікар або інший медичний працівник, відповідно до частини четвертої статті 39 Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров’я", має право надати неповну інформацію майбутнім батькам, батькам, іншим законним представникам про стан здоров’я дитини або обмежити можливість їх ознайомлення з окремими медичними документами, якщо інформація про виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду, може погіршити стан здоров’я дитини чи зашкодити процесові лікування або погіршити стан здоров’я майбутніх батьків, батьків або законних представників дитини.

6. Зміст розмови має включати інформацію про стан здоров’я дитини, мету проведення запропонованих досліджень і лікувальних заходів, прогноз можливого розвитку захворювання, у тому числі наявність ризику для життя і здоров’я дитини.

7. Інформація надається в такій послідовності:

1) діагноз або попередній діагноз дитини чи патології вагітності, можливі причини патології, методи досліджень, що використовувалися чи заплановані до використання для його підтвердження згідно з чинними протоколами та рекомендаціями;

2) інформацію про хворобу, симптоми, можливі порушення чи особливості розвитку у подальші роки життя, вплив на якість життя дитини, прогноз розвитку хвороби, життя дитини та можливості лікування, діагностики, консультації фахівців та реабілітації;

3) інформацію про необхідні пристрої та пристосування, якщо дитина не зможе жити повноцінним життям без спеціальних пристроїв та пристосувань через обмеження функціонування;

4) інформацію про паліативну допомогу (у разі необхідності);

5) інформацію щодо можливості отримання медичної допомоги, послуг кабінетів катамнестичного спостереження, послуги раннього втручання, послуг соціальної підтримки, у тому числі, тих, що надаються громадськими та благодійними організаціями та об’єднаннями (за наявності);

6) інформацію про можливості та порядок отримання психологічної та психотерапевтичної допомоги;

7) контакти органів та закладів соціального захисту населення, команд раннього втручання, кабінетів катамнестичного спостереження, а також існуючих громадських та благодійних організацій та об’єднань, включно з батьківськими об’єднаннями та асоціаціями, що надають допомогу та підтримку родинам дітей з повідомленими діагнозами.

8. Під час надання інформації забороняється:

1) рекомендувати перервати вагітність, крім випадків наявності медичних показів;

2) ініціювати під час розмови з батьками або законними представниками відмову від дитини;

3) викладати суб’єктивне бачення перспектив здоров’я та життя дитини, родини в цілому;

4) забороняти присутність під час розмови з майбутніми батьками, дитиною, батьками або законними представниками дитини, осіб, визначених в пункті 1 цього Порядку, або про залучення яких пацієнт висловив бажання;

5) схиляти особу до рішення, яке вважає правильним.

9. Алгоритм ведення розмови:

1) починати розмову зі слів підтримки;

2) подавати інформацію нейтрально та в повному обсязі для уникнення невизначеності, використовувати чітку, зрозумілу лексику та термінологію під час повідомлення діагнозу, пояснювати спеціальні терміни загальнодоступними зрозумілими словами і використовувати короткі однозначні фрази, уникати за можливості слова "плід", "вада", "аборт";

3) дізнатися, що майбутні батьки, дитина, батьки або законні представники дитини, вже знають про діагноз;

4) в процесі розмови уточнювати наявність у майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини, додаткових питань, а також необхідність повторного роз’яснення наданої інформації та дізнатися, чи бажає/готова особа отримати більше інформації, ставити їй уточнюючі запитання;

5) надати майбутнім батькам, дитині, батькам або законним представникам дитини, час для вияву емоцій;

6) уточнити, чи потрібна майбутнім батькам, дитині, батькам або законним представникам дитини психологічна підтримка;

7) продовжувати розмову, лише переконавшись у готовності майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини сприймати інформацію далі;

8) надавати вичерпну відповідь на всі запитання майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини;

9) поставитись з розумінням до відмови майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини від продовження розмови, якщо вони попросять зробити паузу, продовжити розмову пізніше.

10. Під час спостереження вагітної у разі виявлення патології вагітності, якщо інформація поставить вагітну жінку (майбутніх батьків) перед репродуктивним вибором, лікар має дотримуватися такого алгоритму дій для підготовки та під час розмови:

1) провести перевірку отриманих даних щодо діагнозу, який поставить вагітну жінку (майбутніх батьків) перед репродуктивним вибором;

2) запропонувати, щоб пацієнтку на консультацію супроводжував хтось з близьких (партнер, подруга або інша довірена особа);