1. Правова система ipLex360
  2. Законодавство
  3. Наказ


МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
24.12.2019 № 2664
Зареєстровано в Міністерстві
юстиції України
13 січня 2020 р.
за № 35/34318
Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування
Відповідно до статті 53-1 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я , з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань
НАКАЗУЮ:
1. Затвердити Зміни до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров'я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (із змінами), що додаються.
2. Департаменту реалізації політик (Гаврилюк А.О.) в установленому законодавством порядку забезпечити подання цього наказу на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.
3. Контроль за виконанням цього наказу залишаю за собою.
4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.
Міністр З. Скалецька
ПОГОДЖЕНО:

Президент Національної академії
медичних наук України

Керівник Секретаріату Уповноваженого
Верховної Ради України з прав людини


В. Цимбалюк


Л. Левшун
ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства
охорони здоров'я України
24 грудня 2019 року № 2664
Зареєстровано в Міністерстві
юстиції України
13 січня 2020 р.
за № 35/34318
ЗМІНИ
до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування
1. У розділі I:
позицію 31 та 38 викласти в такій редакції:
"
31 Інші сфінголіпідози (хвороби:
Фабрі (- Андерсен);
Гоше;
Німанна - Піка тип А;
Німанна - Піка тип В;
Німанна - Піка тип С;
атипова хвороба Гоше через дефіцит сапозину С)		 E75.2
324
355
77292
77293
646
309252
38 Дефекти розщеплення глікопротеїдів
(альфа-маннозидоз;
бета-маннозидоз)		 E77.1
61,
118
";
доповнити позиціями 55-61 у такій редакції:
"
55 Цукровий діабет новонароджених
(неонатальний цукровий діабет;
постійний діабет новонароджених;
синдром проксимальної тубулопатії-цукрового
діабету- мозочкової атаксії;
синдром постійного цукрового діабету,
панкреатичного та мозочкового агенезу;
діабет новонароджених, вроджений гіпотиреоз,
вроджена глаукома, печінковий фіброз,
синдром полікістозних нирок;
DEND-синдром;
проміжний DEND-синдром;
синдром первинної мікроцефалії, епілепсії,
постійний діабет новонароджених)		 P70.2
224
99885

3390

65288


79118
79134
99989

306558
56 Інсулінонезалежний цукровий діабет з ураженням нирок (аутосомно-домінантна тубулоінтерстиціальна хвороба нирок, пов'язана з HNF1B) E11.2 93111
57 Інсулінонезалежний цукровий діабет з неуточненими ускладненнями (успадковані від матері діабет і глухота (мітохондріальний діабет) E11.8 225
58 Інсулінонезалежний цукровий діабет без ускладнень (діабет зрілого віку в молодих людей (MODY) E11.9 552
59 Інші уточнені форми цукрового діабету (синдром Уолкотта-Ралісона) E13 1667
60 Інші уточнені ендокринні порушення (синдром Вольфрама) E34.8 3463
61 Чиста гіперхолестеринемія (гомозиготна сімейна гіперхолестеринемія) E78.0 391665
".
2. Доповнити розділ II позицією 29 такого змісту:
"
29 Інші синдроми гістіоцитозу (хвороба Ердгейма-Честера) D76.3 35687
".
3. Доповнити розділ IV позиціями 36-39 такого змісту:
"
36 Інші уточнені дегенеративні хвороби нервової системи (синдром Альперса) G31.8 726
37 Міастенія гравіс (тяжка міастенія)
(міастенія гравіс,
міастенія гравіс дорослого віку,
ювенільна міастенія гравіс)		 G70.0
589,
391490,
391497
38 Вроджена або набута міастенія (вроджений міастенічний синдром) G70.2 590
39 Мітохондріальна міопатія, не класифікована в інших рубриках (синдром MELAS) G71.3 550

................
Перейти до повного тексту