Відповідно до статті 33 Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров’я", пункту 8 Положення про Міністерство охорони здоров’я України, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 березня 2015 року № 267 (в редакції постанови Кабінету Міністрів України від 24 січня 2020 року № 90), та з метою забезпечення надання спеціалізованої медичної допомоги пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання НАКАЗУЮ:

1. Затвердити Порядок надання медичної допомоги мультидисциплінарною командою референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань, що додається.

2. Департаменту медичних послуг (Олександрі Машкевич) забезпечити:

1) подання цього наказу в установленому законодавством порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України;

2) оприлюднення цього наказу на офіційному вебсайті Міністерства охорони здоров’я України, після здійснення державної реєстрації в Міністерстві юстиції України.

3. Контроль за виконанням цього наказу покласти на першого заступника Міністра Сергія Дуброва.

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

1. Цей Порядок визначає завдання та організацію надання медичної допомоги мультидисциплінарною командою референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань, створеного в закладі охорони здоров’я, для забезпечення надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями (далі - Мультидисциплінарна команда).

2. У цьому Порядку терміни вживаються у значеннях, наведених в Законі України "Основи законодавства України про охорону здоров’я" та інших нормативно-правових актах у сфері охорони здоров’я.

3. Головним завданням Мультидисциплінарної команди є забезпечення надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями відповідно до Положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 07 вересня 2022 року № 1620, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 26 вересня 2022 року за № 1119/38455.

4. Мультидисциплінарна команда у своїй діяльності керується Конституцією та законами України, постановами Верховної Ради України, актами Президента України та Кабінету Міністрів України, міжнародними договорами, згода на обов’язковість яких надана Верховною Радою України, іншими нормативно-правовими актами у сфері охорони здоров’я.