1.1. Ця Інструкція є обов'язковою для всіх закладів охорони здоров'я, дошкільних, середніх, загальноосвітніх, професійно-технічних та вищих навчальних закладів I-IV рівнів акредитації, усіх форм власності, центрів соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді (далі - ЦСССДМ) і їх спеціалізованих формувань, закладів соціального обслуговування, установ Державної кримінально-виконавчої служби України (далі - ДКВС).

1.2. Інструкція визначає порядок організації медико-соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям.

1.3. Медично-соціальна допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається на всіх рівнях за територіальним принципом.

З метою підвищення ефективності медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям у разі потреби залучаються спеціалісти ЦСССДМ, закладів соціального обслуговування, їх спеціалізованих формувань.

1.4. Медична допомога пацієнтам віком до 14 років або недієздатним особам здійснюється за заявою/письмовою згодою її законних представників.

Надання медичної допомоги фізичній особі, яка досягла чотирнадцяти років, провадиться за її згодою відповідно до статті 284 Цивільного кодексу України.

Батьки (усиновлювачі), опікун, піклувальник мають право на інформацію про стан здоров'я дитини або підопічного згідно із статтею 285 Цивільного кодексу України.

При письмовій відмові батьків або законного представника від обстеження дитини, яка має загрозливий життю стан та клінічні ознаки ВІЛ-інфекції, лікар ініціює обстеження і подальше спостереження у встановленому порядку.

1.5. Основними принципами надання медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям є доступність, безоплатність, подвійне спостереження лікарем-педіатром та спеціалістом Центру профілактики та боротьби зі СНІД, міждисциплінарний підхід до догляду за ВІЛ-інфікованою дитиною, наступність між медичними та немедичними закладами і відомствами, які у своїй діяльності долучаються до організації догляду за ВІЛ-інфікованою дитиною, дотримуючись прав пацієнта та принципу конфіденційності.

1.6. Невідкладна медична допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається на загальних підставах у відповідності до клінічної ситуації та особливостей перебігу хвороби.

1.7. Розкриття ВІЛ-статусу дитині проводиться за згодою її батьків або законного представника. Вік дитини, прийнятний для розкриття ВІЛ-статусу, визначається в індивідуальному порядку в залежності від ступеня зрілості дитини, здатності утримувати таємницю та урахування характерологічних особливостей.

Рішенню щодо розкриття ВІЛ-статусу передує всебічна оцінка психічного розвитку, психологічної зрілості та базових знань дитини, імунної системи, ВІЛ-інфекції, з анатомії, основ імунології, інфекційних захворювань, шляхів передачі ВІЛ та засобів профілактики.

Розкриття ВІЛ-статусу здійснюється у звичному для дитини місці з можливим залученням психолога в умовах доброзичливості з наданням вичерпної інформації щодо подальшої поведінки серед оточуючих, особливостей перебігу хвороби, сучасних підходів до лікування з прогнозом позитивного результату.

Після розкриття ВІЛ-статусу дитині забезпечується соціально-психологічна підтримка, спрямована на усвідомлення і толерантне ставлення до отриманої інформації, попередження самостигматизації через різні форми (групи взаємодопомоги, консультації за принципом "рівний-рівному", консультації психолога та по телефону).

1.8. З метою підвищення якості медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям та поліпшення якості їхнього життя, а також постійного підвищення кваліфікаційного рівня лікарів-педіатрів з питань ВІЛ-інфекції регіональними органами охорони здоров'я визначається відповідальний спеціаліст із зазначених питань. До цієї роботи залучаються найбільш досвідчені лікарі-педіатри (дитячі інфекціоністи, лікарі кабінетів інфекційних захворювань (далі - КІЗ)), які пройшли відповідну підготовку з питань ВІЛ-інфекції та антиретровірусної терапії у дітей.

Відповідальний спеціаліст координує співпрацю з лікарями-педіатрами, регіональними соціальними службами та лікарем з дитячих інфекцій обласного центру профілактики та боротьби зі СНІД.

2.1. Установлення діагнозу ВІЛ-інфекції у дитини, народженої ВІЛ-інфікованою жінкою, проводиться згідно з Інструкцією про порядок здійснення профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, затвердженою цим наказом.

2.2. Установлення діагнозу ВІЛ-інфекції у дитини без перинатального контакту з ВІЛ за наявності клінічних ознак, лабораторних проявів імуносупресії та епідеміологічних показань проводиться шляхом визначення антитіл до ВІЛ у зразку венозної крові на підставі позитивного результату ІФА, який підтверджується методом імунного блоту.

Клінічні ознаки (симптоми та синдроми), які потребують скерування дитини для обстеження на ВІЛ-інфекцію:

1) високоспецифічні (переважно зустрічаються у ВІЛ-інфікованих дітей):

- пневмоцистна пневмонія;

- кандидоз стравоходу;

- позалегеневий криптококкоз;

- інвазивна форма сальмонельозу;

- лімфоїдно-інтерстиціальний пневмоніт;

- оперізувальний лишай з локалізацією в кількох дерматомах;

- саркома Капоші;

- лімфома;

- міжфокальна енцефалопатія, що прогресує;

2) специфічні (частіше зустрічаються у ВІЛ-інфікованих дітей):

- важкі бактеріальні інфекції, особливо повторні;

- персистуючий або рецидивуючий кандидоз ротової порожнини;

- двобічне збільшення слинних залоз;

- генералізована персистуюча лімфаденопатія;

- гепатоспленомегалія;

- персистувальна та рецидивна лихоманка;

- неврологічні дисфункції (спастична нижня діплегія, спастична тетраплегія, мозочкова симптоматика тощо);

- персистувальний генералізований дерматит, що не відповідає на стандартне лікування;

3) часті (однаково часто зустрічаються як у ВІЛ-інфікованих так і у ВІЛ-негативних дітей):

- хронічний або рецидивний отит, який супроводжується виділенням з вух;

- персистувальна або рецидивна діарея;

- важка пневмонія;

- туберкульоз;

- бронхоектази;

- затримка фізичного та нервово-психічного розвитку;

- важке виснаження.

Лабораторні ознаки імуносупресії:

- зниження рівня CD4-лімфоцитів, визначених методом проточної цитометрії з урахуванням вікової норми;

- порушення інших ланок імунітету, виявлене лабораторно.

Епідеміологічні показання для скерування дитини для обстеження на ВІЛ-інфекцію:

- трансфузія препаратів крові, інфікованих ВІЛ;

- ін'єкційне вживання наркотичних речовин;

- випадкове травмування голками для ін'єкцій;

- зґвалтування чи наявність небезпечних статевих контактів.

2.3. Обстеження дитини на ВІЛ-інфекцію призначає лікар-педіатр, сімейний лікар, дитячий інфекціоніст або спеціаліст педіатричного профілю, який виявляє в дитини відповідні показання.

2.4. При отриманні позитивних результатів обстеження на ВІЛ-інфекцію у дитини старше чотирнадцяти років рішення про надання інформації щодо її ВІЛ-статусу батькам або законному представнику приймає пацієнт. У цьому разі за згодою дитини після з'ясування обставин її життя може залучатися міждисциплінарна команда.

Надання інформації про ВІЛ-статус дитини старше чотирнадцяти років її батькам або законному представнику обмежується у випадках, якщо це може зашкодити інтересам, здоров'ю або подальшому лікуванню дитини. Відповідне рішення міждисциплінарної команди обґрунтовується та вноситься до медичної карти.

2.5. Дотестове та післятестове консультування проводиться у відповідності до діючого клінічного протоколу.

2.6. При отриманні позитивних результатів обстеження на ВІЛ-інфекцію дитина скеровується до Центру профілактики і боротьби зі СНІД. Стаціонарним хворим, які перебувають у важкому стані, консультація лікаря-педіатра (дитячого інфекціоніста) Центру профілактики і боротьби зі СНІД забезпечується безпосередньо у відділенні, де перебуває дитина.

2.7. Остаточний діагноз ВІЛ-інфекції встановлює лікар-педіатр (дитячий інфекціоніст) Центру профілактики та боротьби зі СНІД.

2.8. Установлення діагнозу ВІЛ-інфекції здійснюється на підставі позитивних результатів обстеження на ВІЛ (пункти 2.1 і 2.2 цього розділу) та клініко-імунологічних даних у відповідності до діючої національної класифікації ВІЛ-інфекції у дітей.

2.9. Визначення імунологічної стадії хвороби проводиться шляхом дослідження зразка венозної крові дитини методом проточної цитофлуориметрії в лабораторіях, які мають акредитацію для обстеження ВІЛ-інфікованих.

2.10. За призначенням лікаря-педіатра (дитячого інфекціоніста) Центру профілактики та боротьби зі СНІД для встановлення діагнозу використовується визначення вірусного навантаження.

3.1. Амбулаторно-поліклінічна допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається на загальних підставах. З урахуванням принципу конфіденційності ведуться форми облікової статистичної документації N 0-25/о "Медична карта амбулаторного хворого", N 112/о "Історія розвитку дитини", N 030/о "Контрольна карта диспансерного нагляду", затверджені наказом МОЗ України від 27.12.99 N 302.

3.2. Особливості амбулаторно-поліклінічної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям включає:

- моніторинг фізичного та нервово-психічного розвитку. Показники фізичного розвитку дитини регулярно відзначаються на діаграмі центильного типу (додаток 1 до цієї Інструкції);

- організація раціонального вигодовування та моніторинг стану харчування;

- профілактика опортуністичних інфекційних захворювань у відповідності до діючого клінічного протоколу;

- консультування родини, у якій виховується ВІЛ-інфікована дитина, з питань: вигодовування, особистої гігієни дитини та близького оточення, схильності до застосування препаратів для профілактики опортуністичних інфекційних захворювань, антиретровірусних (далі - АРВ) препаратів.

3.3. Диспансерний нагляд ВІЛ-інфікованих дітей здійснюється за принципом подвійного спостереження дільничним лікарем-педіатром (сімейним лікарем) та спеціалістом Центру профілактики та боротьби зі СНІД (КІЗ).

3.4. Амбулаторно-поліклінічна допомога надається у відповідності до груп диспансерного спостереження ВІЛ-інфікованих дітей (додаток 2 до цієї Інструкції), клініко-лабораторної оцінки стану здоров'я ВІЛ-інфікованої дитини віком до 1 року життя (додаток 3 до цієї Інструкції) та чинного клінічного протоколу з антиретровірусного лікування.

3.5. Спеціалізована амбулаторно-поліклінічна допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається спеціалістом регіонального центру профілактики та боротьби зі СНІД у відповідності до діючого клінічного протоколу з антиретровірусного лікування та медичного спостереження.

4.1. Госпіталізація пацієнтів, захворювання яких пов'язані з ВІЛ-інфекцією, здійснюється до профільних дитячих стаціонарів відповідно до показань та рівня надання медичної допомоги:

- за необхідності проведення стаціонарного лікування ВІЛ-інфекції, обстеження, яке неможливо провести в амбулаторних умовах, госпіталізація здійснюється до профільних або інфекційних дитячих відділень відповідного рівня надання медичної допомоги;

- за умови необхідності проведення стаціонарного лікування ВІЛ-інфекції дитині, яка уживає ін'єкційні наркотики, госпіталізуються до наркологічних диспансерів (лікарень);

- при поєднанні ВІЛ-інфекції з клінічними ознаками та туберкульозу, у тому числі активними формами туберкульозу, госпіталізуються до стаціонарних відділень протитуберкульозних диспансерів (лікарень).

4.2. При захворюваннях, не пов'язаних з ВІЛ-інфекцією, планова стаціонарна медична допомога надається на загальних підставах.

4.3. Ізоляція пацієнтів у боксованих та напівбоксованих відділеннях здійснюється за наявності легеневих кровотеч та кровохаркання, відкритих форм туберкульозу, гострого перебігу пневмоцистної пневмонії розвитку інших контагіозних інфекцій (вітряна віспа, оперізуваьний лишай, кір, червінка тощо) через їх небезпеку для оточуючих та ймовірність зараження новими збудниками самих пацієнтів.

4.4. Пацієнтів з вираженою імуносупресією розміщують в окремі палати.

4.5. У разі виявлення позитивних тестів на ВІЛ-інфекцію у дитини, яка перебуває на стаціонарному лікуванні, завідувач відділення скеровує дитину на консультацію до Центру профілактики та боротьби зі СНІД або організовує консультацію спеціаліста Центру профілактики та боротьби зі СНІД безпосередньо у відділенні, де перебуває дитина.

4.6. Один з батьків або законних представників ВІЛ-інфікованої дитини може спільно перебувати в стаціонарах з дітьми віком до 14 років із звільненням на цей період від роботи в установленому порядку.

4.7. Фахівці ЦСССДМ, недержавних організацій, що здійснюють соціальний супровід ВІЛ-інфікованої дитини, можуть за погодженням з керівником медичного закладу надавати соціальні послуги під час лікування дитини у стаціонарі.

5.1. ВІЛ-інфіковані (I, II диспансерні групи) діти проходять щорічне оздоровлення в дитячих оздоровчих закладах.

5.2. Профіль оздоровчого закладу обирається відповідно до провідного прояву хвороби дільничним лікарем-педіатром (сімейним лікарем) за узгодженням з лікарем Центру профілактики та боротьби зі СНІД.

5.3. ВІЛ-інфіковані діти з ураженням центральної нервової системи підлягають реабілітаційному лікуванню в обласних та республіканських центрах реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи на загальних засадах.

5.4. Направлення дітей з ураженням центральної нервової системи на реабілітаційне лікування здійснює лікар-педіатр (дитячий інфекціоніст) Центру профілактики та боротьби зі СНІД за узгодженням з дитячим неврологом.

5.5. ВІЛ-інфіковані діти перебувають спільно з не ВІЛ-інфікованими дітьми.

6.1. ВІЛ-інфіковані діти відвідують дитячі дошкільні, середні, спеціалізовані та вищі навчальні заклади I-IV рівнів акредитації на загальних підставах.

6.2. При оформленні в організовані дитячі колективи (школи, школи-інтернати, школи-ліцеї, дитячі будинки, дитячі садки) ВІЛ-інфіковані діти проходять стандартне медичне обстеження за формою N 026/о "Медична карта дитини (для школи, школи-інтернату, школи-ліцею, дитячого будинку, дитячого садка"), затвердженою наказом МОЗ України від 27.12.99 N 302. Медична документація дітей зберігається у спеціально відведеному для цього місці, не доступному для адміністрації закладу, членів колективу та учнів.

6.3. Вимога адміністрації або членів колективу не може бути підставою для надання їм медичної документації будь-якого пацієнта (учня).